Автор |
Сообщение |
Шапокляк
|
Добавлено: Чт дек 20, 2007 1:19 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Эта тема - про аутизм и аутистов. Про человеческие странности и одиночество в толпе. Про то, как не ломать личность, а помочь в самореализации, опираясь на сильные стороны. Про то, как понять и как продолжать любить. И ещё вот про это:
Джим Синклер. Не плачьте о нас (выдержки из статьи). (Our Voice. Autism Network International, vol. 1. №3. 1993.)
Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутичным, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутичные люди считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.
Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым. Это горе - из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста, и реальным развитием их собственного ребенка вызывают больший стресс и бОльшие страдания, чем фактические сложности жизни с аутичным ребенком.
...эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть, - аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.
Длительная концентрация внимания на аутизме как на источнике страданий разрушительна и для родителей, и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.
Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.
Аутизм - способ существования. Невозможно избавить человека от аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: "Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма", на самом деле они говорят: "Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок".
Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении.
Аутизм не является неприступной стеной.
Вы пытаетесь установить связь с Вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; Вы не можете установить с ним контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для Вас образом.
Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.
Для того чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутичные люди будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые, уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все, - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениями о мире.
Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы
откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.
Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.
Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который, по ожиданиям, должен был быть нормальным. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.
При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то, что мы есть. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.
Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас, и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас.
Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, - поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать".
http://adalin.mospsy.ru/r_02_00/r_02_04e.shtml
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Жена Орлова
|
Добавлено: Сб дек 22, 2007 1:51 pm |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Ср авг 09, 2006 9:25 am Сообщения: 75 Откуда: Томск - Калифорния
|
Вот тут есть хорошая подборка статей. Мне прнравилась книга "Особое детство" Юхансонн, глазами ребенка.
http://www.autismwebsite.ru/Library_of_autism.htm
Причины аутизма до конца не открыты. Но выявлены уже несколько локусов хромосом, где находятся гены, влияющие на развитие аутизма. Наличие брата или сестры с аутизмом прилично повышает шансы следующего ребенка иметь отклонения. В случае с идентичными близнецами, таки шансы достигают 70%.
Одна из теорий возникновение аутизма - воспаление белого, миелинового, вещества. У детей с аутизмом (в спектре, скажем так) белого вещества в среднем больше, соответственно и обхват головы (но это не самый показательный признак - может быть, а может и не быть). Количество синапсов, т.е. связей между нейронами тоже больше. Это как бы бедные нейроны тыкаются, образовывают связи, а эффективность их низкая.
Попыталась найти материалы с последней конференции с детальным описанием, но не хочется шуметь, вся семья уже спит. Продолжение следует.
А пока копирую сюда статью из журнала Таймс за май 2006г. вот отсюда http://detki.saechka.ru/deti/razvit/indigo.php
ЖИЗНЬ В СОБСТВЕННОМ МИРЕ. АУТИЗМ
Комментарий переводчика: Серия предлагаемых Вашему вниманию статей, написана различными авторами для оригинального издания журнала TIME от 15 мая 2006 года.
Авторами статей затронуто множество вопросов, сходящихся в общей точке, которой является аутизм – особое состояние человека, чаще всего впервые проявляющееся в возрасте двух и более лет.
В середине XX века аутизм считался неизлечимым заболеванием и жестко определялся исследователями-теоретиками как «ранняя детская шизофрения», десятилетия спустя определение аутизма стало чуть мягче и трансформировалось в «аномальное восприятие сенсорных стимулов, симптомом которой является необычная реакция на сенсорные воздействия».
Сегодня все громче зазвучали голоса современных исследователей-практиков, неофициально определяющих аутизм как «жизнь в собственном мире»…
Проблематика предлагаемых статей очень широка. Это и последняя информации о результатах новых зарубежных исследованиях «terra incognita» человека - его мозга, и характеристика данного состояния самими людьми, страдающими аутизмом, рассказы учителей, родителей, врачей и журналистов об их повседневной жизни, и, что важно – описание и координаты двух различных школ, занимающиеся этим на практике.
Но более всего этот материал предназначен для индивидуальной трактовки полученной информации, активного размышления над всеми затронутыми вопросами и выработки собственного отношения к ним.
Итак, часть первая. «Ханна»
…Дорога к рассудку Ханны открылась за несколько дней до ее тринадцатилетия. Ее родители - терапевты, диетологи и учителя, потратили на ее поиски долгие годы. Они делали невозможное, пытаясь улучшить ее чувство равновесия, сенсорное восприятие и общее самочувствие, изо дня в день занимаясь с Ханной физио - и трудотерапией и, конечно, оказывая ей море эмоциональной поддержки. (Трудотерапия - вид медицинской помощи в США, примерно соответствующий физиотерапии или реабилитационной медицине. Сочетает физические упражнения, массаж, кинезо - и психотерапию. Примечание переводчика.)
Но все было напрасным, до тех пор, пока осенью 2005 года, этот поток информации, усилий, терпения и любви не принял совершенно иное направление. Хана, чьи речевые способности сводились к воспроизведению обрывков песен, диалогов и нескольким неотчетливым и фрагментарным фразам, считалась докторами глубоко аутичным ребенком с явными признаками задержки в развитии, но только до того октябрьского дня, пока не доказала обратное.
Тогда ее познакомили со специальной компьютерной клавиатурой. «Ты хочешь что-нибудь сказать, Хана?» - спросила девочку Мэрилин Чедвик, директор Института Содействия Коммуникации при Сиракьюсском Университете в США (Facilitated Communication Institute at Syracuse University, USA). С ее помощью, придав правому запястью устойчивость, девочка, неспособная к обучению ни чтению, ни письму, медленно, на глазах у матери, напечатала: «Я люблю маму»…
Полтора года спустя, Хана уже сидела вместе с преподавателем за маленьким компьютерным столом в пригородном доме, за пределами Нью-Йорка и занималась изучением курса предметов средней школы.
Содействие коммуникации – вопрос спорный, остро дискуссионный (критики жалуются на то, что единственным участником такой коммуникации является сам содействующий ей, а не ребенок-аутист)… Но именно такое содействие однажды перевернуло жизнь Ханны.
Ведь с момента этого важного достижения, девочка больше не проводит все дни перед телевизором, смотря «Улицу Сезам», вместо этого она самостоятельно проходит курсы средней школы по биологии, алгебре и античной истории. «Очень быстро стало очевидным то, что она уже знала очень многое, у нее просто не было навыка чтения» - говорит преподаватель Ханны, Тонетт Джейкоб.
Казалось, в течение всех последних лет, во время которых Хана молчала, она впитывала огромное количество информации как губка. Девочка, не умеющая говорить, обладала обширным словарным запасом, чувством юмора и еще некоторыми неожиданными талантами. Однажды, когда преподаватель показал ей лист более чем с тридцатью математическими задачами, Хана взглянула на них и мгновенно напечатала ответы. Ошеломленный преподаватель спросил Хану: « У тебя, что фотографическая память?» На что Хана набрала просто: «Да»…
Подобно многим людям, страдающим аутизмом, Ханна настолько чувствительна к звукам, что может уловить каждое слово разговора в доме, этому фактору можно приписать большинство ее знаний. (Прим. переводчика: Полной уверенности в этом не возникает). Она так же гиперчувствительна к любому притоку зрительных импульсов. Девочке трудно смотреть прямо на предмет, а потому она часто полагается на свое почти сверхъестественное периферийное зрение.
Новообретенная способность Ханны к общению дала возможность расцвести ее интеллекту и раскрыться спрятанной во тьме своего состояния натуре, но эта способность проявила и свою темную сторону: теперь девочка осведомлена о собственном аутизме. Об этом она написала кратко, но горько: «Реальность ранит»…
После того, как более 60 лет назад проблема аутизма была впервые описана американским психиатром Лео Каннером (Leo Kanner), вопросов в области изучения этого сложного заболевания возникает больше, чем ответов. Его причины не выявлены до сих пор, как и причины быстрого роста числа страдающих этим заболеванием в США, Японии, Англии, Дании и Франции. Однако, медленно, но верно, большинство мифов об аутизме удается развеять, благодаря ученым, выявляющим все более отчетливую картину процессов, происходящих в теле и мозге человека, страдающего аутизмом. Это происходит во многом благодаря тому, что большинство таких людей как Ханна, имеют возможность озвучить свой личный опыт и свои ощущения.
Среди выявленных учеными, таким образом, новых фактов много неожиданностей:
- Существует несколько разных типов аутизма, вызванных различными причинами, подобно раковым заболеваниям. Их симптомы варьируются по степени жесткости – от сильного нарушения функций человеческого организма до более легких форм, таких как синдром Аспергера (Asperger syndrome), при котором интеллектуальные возможности человека высоки, а социальные навыки довольно низки.
- Более того, доктора сегодня предпочитают называть аутизм Расстройством Аутистического Спектра (Autistic Spectrum Disorder), но ученые склонны выделять несколько четких подтипов расстройства, включающих юношеский (ранний) тип (early-onset type) и регрессивный тип (a regressive type), который может поразить человека в старшем, чем двухгодичный, возрасте (!)
- Хотя аутизм в основном является заболеванием мозжечка, область в задней части мозга, которая отвечает за интеграцию процессов сенсорной и двигательной активности, со временем все более увеличивается число случаев рассмотрения аутизма как широко распространенной проблемы связей мозга. Распределение белого вещества мозга и нервных волокон, связывающих различные части мозга отклоняется от нормы, но остается неясным является ли это причиной или результатом аутизма.
- Иммунная система может сыграть критическую роль в развитии, по крайней мере, нескольких типов аутизма. Это предполагает возможности новых путей предотвращения и лечения заболевания.
- Множество классических симптомов аутизма, таких как вращение вокруг своей оси, удары головой о стену, методичное повторение одной и той же, фразы, являются скорее, значимыми для аутиста механизмами повторения, нежели устойчивым аномальным поведением. Остальные, не менее классические симптомы, такие как отсутствие эмоций или неспособность любить и проявлять это чувство, теперь, большей частью, могут быть сняты, так как являются лишь признаком ослабленной способности к коммуникации…То же самое может быть, возможно, отнесено и к диагнозу задержки в развитии.
- Сегодня мир терапии аутизма продолжают атаковать миллионы фальшивых средств, обещающих мгновенное излечение, но врачи-терапевты все четче классифицируют и отбирают методы работы со страдающими аутизмом, оставляя лучшие. А пока аутизм – это борьба длиною в жизнь, которой противостоят несколько официально зарегистрированных случаев, в которых дети с диагнозом «аутизм» после проведенного лечения больше никогда не проявляли симптомов, свойственных поставленному диагнозу.
Часть вторая. Любопытная частота
Доктор Томас Инсел (Thomas Insel), директор Национального Института Умственного Здоровья (NIMH), финансирующего большинство государственных исследований аутизма вспоминает то время, когда заболевание практически не диагностировалось: «Когда мой брат проходил практику в Детской Клинической Больнице Гарварда, в 70-х, и в больнице принимали детей с аутизмом, главный врач собирал всех ординаторов для наблюдения за подобным случаем». «Вы должны посмотреть на это, потому что вы больше никогда не увидите ничего подобного» - говорил он. Увы, он ошибался. Согласно данным центров контроля над распространением и профилактикой заболевания (CDC), по крайней мере, один из 166 американских новорожденных подпадает под определение Аутистического спектра. Это вдвое больше показателя десятилетие назад и вдесятеро больше показателя прошлого поколения.
В то время как кто-то сомневается в достоверности новых показателей, два исследования, опубликованные CDC на прошлой неделе (Материал от 15.05.2006. прим. переводчика) согласуются с этой шокирующей частотой заболевания. И никто не может сказать, отчего это число возрастает так быстро.
Крупные информационно-просветительские кампании по охране здоровья, содействуя прежней диагностике, также играли в этом возрастании определенную роль, поскольку в прошлом множество таких детей были отнесены к категории «детей с задержкой в развитии» или «психически ненормальных» и спрятаны в соответствующих учреждениях. Но и фактор окружающей среды также внос свой вклад в потенциал действия болезни.
Дабы проникнуть в тайну этих и других вопросов, связанных с аутизмом, за последнюю декаду США увеличило долю финансирования исследований более чем втрое. В результате она составила 100 млн. долларов. Хотя эта сумма бледнеет в сравнении с субсидиями государства на исследования детского рака, который устойчиво молодеет.
В Центре Контроля над Гигиеной Окружающей среды и Профилактикой Детских Заболеваний Калифорнийского Университета в Дэвисе, токсиколог, Исаак Пессах (Isaak Pessah, at Davis) занимается изучением образцов волос, крови, мочи и тканей, предоставленных 700 семьями больных аутизмом. Он проводит анализ образцов на наличие 17 металлов, следов пестицидов, опиоидов и других токсинов. В марте этого года Пессах вызвал настоящий переполох в обществе, опубликовав результаты исследования, которое показало, что даже низкий уровень ртути, содержащийся в вакцинах против тимеросала, вызывает подозрение на аутизм и может инициировать нестабильность клеток иммунной системы – по крайней мере, в лабораторной пробирке. Но сам он не считает тимеросал (который, тем не менее, был исключен из обычных детских вакцин) неопровержимым доказательством аутизма. «Вероятнее всего, в окружающей среде не существует фактора, вызывающего аутизм – говорит Пессах, как не существует и гена, ответственного за это».
В действительности, большинство исследователей аутизма придерживаются того мнения, что аутизм возникает благодаря комбинации генетической предрасположенности к болезни и факторов окружающей среды, послуживших спусковым механизмом болезни. Вероятность поражения аутизмом однояйцового близнеца ребенка-аутиста, согласно тем же исследователям, составляет 60-90%. И, совсем уж не вызывает сомнения то, что предрасположенность к дефекту межпредсердной перегородки (Atrial Septal Defect/ASD) каким-то образом связана с аутизмом – риск заболевания ASD у единокровных братьв или сестер ребенка, страдающего аутизмом равен 10%.
Ученые-генетики, в свою очередь работающие над проблемой аутизма, обнаружили подозрительные пятна на 2, 5, 7, 11 и 17 хромосомах, но им, очевидно, предстоит исследовать еще дюжины и дюжины хромосом. «Мы полагаем, что существует несколько разных типов аутизма, каждый из которых может иметь свои пусковые причины и присущую только ему комбинацию задействованных генов – говорит Дэвид Амарал (David Amaral), возглавляющий Медицинский Исследовательский Институт Развития Нейрорасстройств (MIND) в Дэвисе. Амарал возглавляет работу MIND по созданию единой базы информации по клиническим, поведенческим и генетическим исследованиям в области аутизма. Исследователи MIND изучили уже более 1800 детей-аутистов.
Одной из целей таких исследований тоже является четкая классификация подтипов аутизма.
«Сложно проводить генетические исследование, если речь идет о четырех-пяти различных синдромах» - вторит ему упомянутый выше доктор Инсел. «Позволяет ли наличие острых припадков говорить о диагностике отдельного заболевания?» «А что насчет детей, развивавшихся до полутора лет абсолютно нормально и только потом начавших регрессировать, возвращаясь в обратную сторону – это можно считать отдельным случаем?» «Или, таковым стоит считать детей с серьезными желудочно-кишечными проблемами или иммунными дисфункциями?»
Амарал и его коллега – Джуди Ван де Уотер понимают, что находятся на пороге значительного открытия в исследованиях одного из типов аутизма – сильных наследственных видоизменений. Они обнаружили аберрантные (отклоняющиеся от нормального строения, расположения или состояния) антитела в крови детей с ASD-активностью и матерей двух и более детей-аутистов. «Фактически эти антитела восстают против белков в мозгу зародыша» - говорит Амарал, недавно представивший доклад об этом открытии. Рабочая гипотеза состоит в том, что эти антитела могут влиять на развитие мозга и видоизменять его, что ведет к аутизму. В случае подтверждения, это открытие может привести к тесту материнской крови и использованию плазмофереза для очистки материнской крови от антител. «Чувствуешь волнение при мысли о том, что есть возможность предотвращения, скажем, 20% детского аутизма» – замечает Амарал. «Но давать напрасной надежды мы не хотим».
…В независимости от того, являются ли причиной аутизма материнские антитела, тяжелые металлы или что-либо еще, мозг ребенка-аутиста, вне всякого сомнения, довольно необычен. Для начала – он слишком большой. В исследованиях, базирующихся на технологии магнитного резонанса и некоторых других технологиях, невролог Детской Клинической Больницы в Сан-Диего Эрик Курчезн (Eric Courchesne) установил, что эти дети рождаются с нормальным размером мозга, они переживают его быстрый рост (в особенности, лобных долей мозга) к двум годам. « К четырем размер мозга таких детей равен размеру мозга нормального тринадцатилетнего подростка» - отмечает Эрик. «Это нарушение, продолжает он, наиболее заметно у девочек, но по каким-то необъяснимым причинам, только один из пяти детей, страдающих аутизмом – женского пола».
Новые исследования Амарала и других ученых помогли выявить также и тот факт, что мозжечковая миндалина, связанная с областью, отвечающей за поведение в социуме тоже увеличена. Это открытие, по-мнению Амарала, напрямую связано с высоким уровнем тревожности, наблюдаемым более чем в 80% случаев при аутизме
_________________ Женя и Ульянка (19 августа 2005)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Жена Орлова
|
Добавлено: Сб дек 22, 2007 2:31 pm |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Ср авг 09, 2006 9:25 am Сообщения: 75 Откуда: Томск - Калифорния
|
Вот эта статья более научного склада, одна из последних и очень интересная http://www.sciam.ru/2007/3/neyrobiology.shtml
А вот тут фильм про Темпл Грандин - женщину-ученого с мировым именем (с аутизмом). Она написала много книг, по специальности и про аутизм. Она считает, что аутизм ей помогает понимать животных лучше, чувствовать то что они чувствуют. Она придумала гуманный способ забоя животных только благодаря этому. А недавно вышла книга ее мамы.
Если только скорость интернета позволит.
часть 1 http://www.youtube.com/watch?v=46ycu3JFRrA
Там же части 2-5 справа в колонке.
_________________ Женя и Ульянка (19 августа 2005)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Сб дек 22, 2007 5:09 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Жена Орлова
СПАСИБО!
*******
Впервые встретила, что пишут просвязь аутизма и размера мозга. Это единственное упоминание, или в других источнках подтверждается?
"Более того, в новейших больницах люди, страдающие аутизмом, уже пользуются новой системой цветных ярлычков на одежде, указывающих на уровень их готовности к спонтанному общению: красный значит «не приближайся!», желтый – «давай поговорим, если уж мы встретились», зеленый – «я бы очень хотел поболтать, но не особенно силен в проявлении инициативы»…"
Может быть, я ошибаюсь, но читала о том, что впервые такой способ облегчения интеракции применили (и ло сих пор применяют) на конференциях в Отрите. Это ежегодная международная конференция по аутизму, в которой принимают участие не только специалисты, но и необычно большое число аутистов с самыми разными уровнями развития.
Мы даже дома с Роненом пробовали такой способ, только смысл карточек изменили. Красный - "в данный момент я в себе, не слышу ваших обращений и не отвечаю. Общение в случае пожара". Желтый - "Общение нежелательно, но возможно". Зеленый - "Общаться не жажду, болтать не намерен, но могу поддержать беседу"
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Сб дек 22, 2007 11:43 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Есть сайт "Аутизм: путь к выздоровлению", со многими материалами которого можно спорить, который многие вопросы освещает однобоко. Всем, кто будет искать там какую-либо информацию, я советовала бы относиться непредвзято и действовать под девизом "доверяй, но проверяй".
Что мне понравилось - это тест для детей:
http://www.autismwebsite.ru/Childhood_A ... _Scale.htm
Единственная оговорка - делать его можно после того, как тщательно разобрались со всеми терминами, в нем употребляющимися, и понимаете, что имели в виду его составители. Короче говоря, прочитав достаточно статей, описаний конкретных случаев и самостоятельно понаблюдав сверстников собственного ребенка.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Жена Орлова
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 6:18 am |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Ср авг 09, 2006 9:25 am Сообщения: 75 Откуда: Томск - Калифорния
|
Долгосрочный прогноз
На сегодняшний день большинство взрослых с аутизмом живут или дома с родителями, или в приюте. Некоторые более высокофункционирующие люди живут в ситуации, максимально приближенной к реальной, с минимальной помощью, и лишь очень немногие способны жить самостоятельно. Некоторые в состоянии найти работу или в качестве добровольцев на благотворительных работах, или в мастерских для инвалидов, или в частных компаниях, но многие работы не находят. Взрослые с диагнозом «первазивное нарушение развития» и «синдром Аспергера» в целом чаще живут самостоятельно и чаще устраиваются на работу. К сожалению, им зачастую трудно найти работу и удержаться на своем месте. Основной причиной постоянной безработицы является не нехватка рабочих навыков, а, скорее, ограниченность социальных навыков. Поэтому важно развивать навыки общения с самого раннего возраста, чтобы человек смог жить и работать настолько самостоятельно, насколько это возможно.
Некоторые из наиболее успешных людей с расстройством аутичного спектра, имеющие хорошую работу, достигли мастерства в узких специальностях, которые обычно высоко ценятся. Если у человека есть какие-то таланты, это может компенсировать некоторую социальную ограниченность. Подходящими специальностями для людей с расстройством аутичного спектра являются архитертор-конструктор, программист, переводчик, педагог-теоретик, библиотекарь и ученый. Весьма вероятно, что некоторые выдающиеся ученые и музыканты страдали мягкой формой синдрома Аспергера (Ledgin, 2002). К наиболее успешным ученикам школы, студентам или работникам часто прикрепляется наставник. Наставник может помочь сделать карьеру, учитывая интересы подопечного. При отсутствии лечения, сенсорная гиперчувствительность существенно ограничивает способность человека адаптироваться на рабочем месте. Иногда можно отказаться от использования флуоресцентных ламп, но из-за нелеченной сенсорной чувствительности некоторым людям с расстройствами аутичного спектра приходилось оставить хорошую работу, так как постоянно звонящие телефоны действовали им на нервы. Сенсорную гиперчувствительность можно уменьшить при помощи аудиоинтеграции, диеты, линзIrlen, стандартных психиатрических препаратов и витаминов. При повышенной чувствительности к слуховым раздражителям часто помогает магний.
Нужно также отметить, что специальное обучение, лечение и биомедицинские подходы, которые предлагаются в настоящее время, значительно усовершенствованы по сравнению с прошлыми десятилетиями, и будут совершенствоваться и далее. Однако, часто проблема поиска этих сервисов и вопрос о том, какие из них больше подходят ребенку, а также контроль за их выполнением полностью ложатся на плечи родителей. Родители – это самые главные защитники и учителя своего ребенка. При правильном подборе мероприятий большинство детей с аутизмом прогрессирует. По мере того, как расширяются наши знания, повышаются шансы детей с аутизмом на счастливую и полноценную жизнь.
http://www.autism.com/translations/ru/ru_advice.htm
Я бы добавила, что люди с аутизмом способны иметь полноценную семью и воспитывать детей. Шапокляк, правда?
_________________ Женя и Ульянка (19 августа 2005)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 10:14 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Жена Орлова писал(а): Я бы добавила, что люди с аутизмом способны иметь полноценную семью и воспитывать детей. Шапокляк, правда?
Правда!
Только они настаивают на том, что нет "людей с аутизмом", а есть люди-аутисты. Потому что первое выражение дает основание думать, что можно отделить человека от аутизма, онормалить его. А второе выражение несет в себе их неразделимость. Я настолько привыкла к понятию "человек-аутист", что "человек с аутизмом", как зачастую пишут в статьях, режет глаз.
Содать семью удается очень немногим. При условии абсолютного принятия партнером, взаимного уважения и понимания. Принцип жизни, обратно пропорциональный принципу "пусть этот мир прогнется под нас". Мы стараемся прогнуться друг под друга.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Жена Орлова
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 1:12 pm |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Ср авг 09, 2006 9:25 am Сообщения: 75 Откуда: Томск - Калифорния
|
Ааа! А я думаю, что же это мне глаз режет У нас все помешаны на этике "people-first", есть такой термин, типа называй сначала человеком, а потом его проблему. Т.е. не аутистический ребенок autistic child, а ребенок "с аутизмом" - child with autism. Нас поправляют когда мы говорим "disabled people", надо говорить "People with disability"! Так что я уже автоматически оказывается так делаю, а потом удивляюсь... Шапокляк, а как ты лично относишься к той идее что аутизм вызывается отравлением ртутью? Я почитала историю Дени, очень удивилась. Много данных, которые говорят "за", но я не нашла сведений о тех случаях аутизма, когда дети не получали прививок. Что-то верится с трудом, что накопление ртути у матери может вызвать аутизм у ребенка. Хотя возможно теоретически. Вот нашла только что в статье про токсичность ртути: Анализ последствий заболеваний в Японии и Ираке показал, что у матерей, перенесших легкое отравление ртутью, рождались дети с тяжелым церебральным параличом. Таким образом, внутриутробный период представляет стадию жизненного цикла, очень чувствительную к воздействию ртути. http://www.hrl.ru/pinfo/mercury/toxicity.php
_________________ Женя и Ульянка (19 августа 2005)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Marmal
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 4:16 pm |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Пн фев 12, 2007 4:09 pm Сообщения: 137 Откуда: Москва
|
Девушки, извините, что вмешиваюсь, "только слыша звон". Мне пришлось немного коснуться этой проблемы, когда я искала специалиста по Войте (моей дочери ставят риск по ДЦП). Таким образом я попала в топики ДЦП-детей и детей с аутизмом, и именно через их мам я нашла-таки нам тераписта. Поскольку у нас сейчас тоже решается вопрос с прививками (я - против, муж - за), то мы спрашивали ее в т.ч. о постпрививочном аутизме (т.к. и так есть проблемы с мозгом, не хотелось бы их усугублять). Так вот мнение этого человека из "прогрессивной области медицины" - прививки для аутизма просто явились спусковым крючком, но не первопричиной, т.е. у этих детей такие проблемы могли проявиться и БЕЗ прививок.
Я не утверждаю, что ее мнение на 100% истинно, но решила передать вам его, как еще одну точку зрения.
_________________ Я ИМЕЮ ПРАВО на собственное мнение, даже если Вам оно не нравится
Моя дочь Виктория (16.06.2007) так же имеет собственное мнение, с которым мне приходится считаться
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 6:41 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Просматривая свой дневник, наткнулась на записанное два месяца назад по горячим следам. Привожу в качестве иллюстрации.
О понимании
Сегодняшнее утро. Девочки завтракают, я готовлю для Майи в садик "тормозок". Нужно положить какой-нибудь фрукт и бутерброд или что-то наподобие.
Я: Что ты хочешь взять в садик покушать?
Майя: Э-э-э.. хлеб!
Я: Сэндвич? А с чем сэндвич?
Майя: (молчит)
Я: (пытаюсь помочь в выборе, предлагаю возможные варианты) Ты хочешь хлеб с маслом? С маслом и пастрамой? С шоколадной пастой? /на самом деле "масло" - это маргарин на растительной основе, а "шоколадная паста" - это паста из фиников, такого же коричневого цвета и сладкая/
Майя: Я не хочу хлеб с чем-то! Я хочу что-то из хлеба! (тон уже близок к скандалу)
Я: (вот тут я её не услышала, и поэтому невольно спровоцировала) Если ты не хочешь брать хлеб ни с чем, ты не пойдешь в сад!
Майя: Нет! Я пойду в сад! Я же сказала тебе, я хочу из хлеба что-то!
(вопит, швыряет все, что под рукой. Короче - о, боже! Истерика!)
Ронен: Подожди. Ты хочешь взять с собой что-то из хлеба. Не хлеб с чем-то, а что-то из хлеба. Ты хочешь гренки?
Майя: Да! Гренки! Из хлеба!
Ронен: Гренки нужно готовить. Если мама сейчас начнет делать гренки, то уйдет много времени и ты опоздаешь в садик. Для того, чтобы взять с собой гренки в садик, нужно сказать заранее, чтобы мама успела их приготовить. Сегодня уже нет времени, понимаешь?
Майя: Хочу гренки, гренки хочу... (ноя, но уже без истерики) Я не хочу хлеба...
Я: молча выкипаю..
Ронен: Ты не хочешь хлеба - а питу хочешь? (лепешка такая)
Майя: (задумчиво) Питу... (обрадованно) питу хочу! \улыбается сквозь слезы
Ронен: А с чем питу? с шоколадной пастой?
Майя: Да!
Ронен: Одну половинку?
Майя: Нет, две!
Ронен: (сделал обе половинки, как Майя просила. Но в саду она точно обе не осилит, вторую выкинут, а мы ведем линию, что еду не выбрасывают, поэтому явно лишнее с собой не даем). Давай одну половинку возьмешь с собой, а вторую ты сейчас хочешь?
Майя: (доедая корнфлекс с молоком) Да!
Ронен: Давай мы её пополам разделим - половинку Майе, половинку Керен!
Майя: Хорошо. Большое спасибо. Это очень вкусно.
Ронен: А из фруктов что ты хочешь взять в садик?
Майя: Персик.
Я: молча мою персик и режу его на дольки. Майя кушает персики только порезанными на дольки. Складываю все в кулек и кладу в её сумку.
Примечание. То, что звучит не совсем правильно по-русски - это не погрешность перевода. На иврите оно звучало так же непривычно для постороннего слушателя. Но когда Майя забывает какое-то слово, она всегда начинает говорить таким языком, когда каждое слово понятно само по себе, а общий смысл ускользает.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Ерисена
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 8:04 pm |
|
Зарегистрирован: Вт ноя 14, 2006 3:37 pm Сообщения: 817 Откуда: Сибирь
|
Шапокляк! Я ни-че-го не поняла
Тест на autismwebsite мало что прояснил, потому что непонятно, от каких норм отталкиваться. Сильно отставать в развитии могут и дети, с которыми просто мало занимаются.
Получается, что главный признак аутизма - это сложности в общении. Но где граница между застенчивостью - и даже болезненной застенчивостью - и аутизмом?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Вс дек 23, 2007 9:58 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Давайте пройдемся по тесту. Я, как всегда, декларирую , что я не профессионал-диагност, а прошедшая путем проб, и ошибок, и шишек на лбу, мама ребенка-аутиста, в которой все специалисты видели массу других проблем, кроме аутизма . Если я в чем-то ошибусь или выражусь неточно, то Жена Орлова, надеюсь, меня поправит.
1.Взаимоотношения с людьми. Имеется в виду не только абсолютно или относительно посторонние люди, а самые близкие. Обычный ребенок может время от времени не услышать зовущую его маму, увлекшись игрой. Вызвать его на контакт не составляет труда. Неглубокий аутист часто просто не замечает окружения, погрузившись в свой мир. Контакт установить в такие моменты затруднительно, он как бы "не слышит" ваших обращений или "не понимает, что вы от него хотите". Глубокий аутист почти всегда занят собой, это "вещь в себе". Это не просто педагогически запущенный и нелюбопытный ребенок - он отвергает ваше общество, огораживается от него.
2. Имитация. Даже запущенный ребенок заинтересуется в подходящем возрасте, если начать с ним играть в "ку-ку", "ладушки", он просто маленькая обезьянка. Подрос - имитация на другом уровне - слова, словосочетания, сложные движения. При неглубоком аутизме происходит все несколько позже (ладушки в два года, задержка в речи). При глубоком - ну, в тесте вроде четко написано.
3. Эмоциональная реакция. Обычный ребенок - его эмоциональные реакции не вызывают недоумения. Неглубокий аутизм - родители замечают странности (бурная радость или вселенский гнев по ничтожному поводу, который у брата\соседа\друга вообще мимо сознания может пройти; равнодушие при, казалось бы, радостных событиях и другое). Педагогически запущенный ребенок не станет обращаться за разрешением выйти к соседке, если рядом сидит мама
4.Владение телом. Педагогически запущенный ребенок не покажет идеального владения телом и координации. Но он не держит руки напряженно выгнутыми, не боится играть на детских площадках, не падает при ходьбе на ровном месте, и, если он не драчун по характеру, то не ходит постоянно в синяках. Не имея других медицинских показаний, не ломает кости и не вывихивает суставы с постоянством.
5.Использование объектов. Обычный ребенок, после того, как увидит, как другие играют с куклой, кубиками, машинкой, будет машинку катать, разбирать или ломать, куклу кормить, лечить или ломать, из кубиков строить башни, поезда или бросать их. Аутист найдет в игрушке ту частность, которая его заинтересует. Будет закрывать и открывать глаза кукле, выстраивать парады из машинок, но не катать их, или поднимать и опускать кузов. Обычные предметы быта. Обычный ребенок заинтересуется дверями, или жалюзями, или лифтом. Но он не станет проводить столько времени за открыванием и закрыванием дверей, что они начнут выпадать из петель. И не станет требовать кататься на лифте в течение 2-х часов, вместо того, чтобы выйти и позвонить в квартиру к другу, к которому шел играть.
6.Адаптация к изменениям. В тесте не очень удачные примеры, действительно, непонятно. Изменения - это касается всего, не только смены деятельности. Изменение в размещении мебели и игрушек, порядке чашек на полке или последовательности накладывания еды в тарелку. Изменения в распорядке дня самого аутиста и близкого окружения. Изменения в правилах (игры, поведения). Нарушение правил. В этой части даже нет надобности в сравнении с педагогически запущенными детьми. Но тут надо иметь в виду, что существует обычная ригидность, которая к аутизму не имеет отношения.
Стоит продолжать?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Eolin
|
Добавлено: Пн дек 24, 2007 3:03 am |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Чт май 10, 2007 1:17 am Сообщения: 92 Откуда: Гамбург, Германия
|
Шапокляк писал(а): Стоит продолжать?
Стоит Аня, тебе бы самой статьи писать. После твоего объяснения непонятное становится понятным и очевидным..Респект
_________________
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Жена Орлова
|
Добавлено: Пн дек 24, 2007 1:39 pm |
|
Бывалый форумчанин
|
|
Зарегистрирован: Ср авг 09, 2006 9:25 am Сообщения: 75 Откуда: Томск - Калифорния
|
На Youtube я нашла несколько роликов, изображающих детей с диагнозом аутизм.
1. Мальчику 1г 2 мес. Вы можете увидеть классические симптомы аутизма - не отзывается на имя, не реагирует на мамин голос, сосредоточен на одной кнопке. Выглядит очень отстраненно, не в курсе того что происходит вокруг него.
http://www.youtube.com/watch?v=nQxDG4LD1Eo
2. Тут подборка видеороликов снятых мамой девочки Джейд. Джейд была диагностирована в 1 год 10 мес. Все ранние признаки там присутствуют.
http://www.youtube.com/profile?user=aware4autism
_________________ Женя и Ульянка (19 августа 2005)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Шапокляк
|
Добавлено: Пн дек 24, 2007 4:45 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Сб янв 21, 2006 10:17 pm Сообщения: 590 Откуда: Израиль, Нагария
|
Жена Орлова
спасибо!
В подборке действительно подобраны удачные кусочки. Но есть несколько таких, по которым не сразу поймешь, что речь идет об аутизме. Однако большинство роликов действительно иллюстрируют некоторые пункты обсуждаемого теста. Нужно только помнить, что:
- с одной стороны, при аутизме неглубоком (я имею в виду синдром Аспергера и подобные состояния) эти признаки бывают видны не так четко и не в полном ассортименте
- присутствие одного из признаков не может быть основанием для утверждения, что ребенок - аутист.
Мне понравился клип (он не в самой подборке, а в относящихся к теме), в котором доступно объясняется механизм стереотипных движений. В стрессовой ситуации обычный человек постукивает пальцами по столу, постукивает карандашом по пальцам, похлопывает рукой по колену, наматывает прядь волос на палец. Скольких из нас раздражает привычка окружающих дергать коленом! Тот же механизм запускает у аутиста раскачивание, подпрыгивание, кружение, махание руками по типу птичьех крыльев. Если представить себе мир роботов, то наши постукивания карандашом по столу вызвали бы там такую же реакцию, как стереотипные движения аутиста - у обычных людей. ИМХО.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Кто сейчас на конференции |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1 |
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения
|
|
|