Автор |
Сообщение |
Лена+Маша
|
Добавлено: Вт апр 25, 2006 8:21 am |
|
Зарегистрирован: Пн апр 24, 2006 8:17 am Сообщения: 17 Откуда: Беларусь
|
Трисомия21.
Наверное, многим непонятно, что это такое. Это синдром Дауна.
Честно говоря, я сама не могу объяснить, почему именно так я назвала тему, ведь слова "синдром Дауна" уже давно не звучат для меня приговором. Это не диагноз и не конец жизни, как казалось вначале. Это просто характеристика моего замечательного ребенка.
Я очень рада, что на вашем форуме может существовать эта тема. Мне хотелось бы рассказать о своей дочери, ее успехах и победах. Очень хотелось бы, чтобы люди научились понимать и общаться с нашими детьми.
Когда Маша родилась, я еще не знала, что такое синдром, что и как делать. Да еще 2 месяца в больнице, в полной стерильности, без игрушек, музыки и прочих радостей жизни. Я занималась с Машей так, как это делала бы с обычным ребенком. Да в общем, Машка для нас и есть просто ребенок.
Мне очень помогли книги Олеси Жуковой "Уникальная методика развития ребенка" и Лилии Ивановой "Здоровье и развитие ребенка". Вторая книга хороша тем, что в ней движения ребенка расписаны по ступенькам и родителям советуют самим выполнять движения, чтобы почувствовать физически, как все происходит.
Когда в доме появился интернет, то дышать стало много легче. Доман, Серзи, Монтессори, стишки, потешки, развивалки- нам нужно все.
"Маленькие ступеньки"- специальная программа развития "особенных"
детей (не только даунят, но и тех у кого другие проблемы:ДЦП,аутизм
и пр.).
Надеюсь, я открою свою страничку и приглашу всех к нам в гости.
_________________ Маруся родилась 27 ноября 2004
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Майя
|
Добавлено: Ср апр 26, 2006 2:19 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Вт фев 28, 2006 7:53 pm Сообщения: 180 Откуда: Москва, Первомайская
|
Лена+Маша писал(а): Надеюсь, я открою свою страничку и приглашу всех к нам в гости.
Здравствуйте! Восхищаюсь такими мамами, как вы, потому что не знаю, как бы повела себя я в такой ситуации. А вам желаю сил, терпения и радости от каждого маленького успеха вашей Машеньки!!! И, пожалуйста, всегда обращайтесь за советом по РР, чем можем - поможем!
До новых встреч!
_________________ Сыночек Темка д.р. 21 декабря 2003 г.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Лена+Маша
|
Добавлено: Ср апр 26, 2006 8:33 am |
|
Зарегистрирован: Пн апр 24, 2006 8:17 am Сообщения: 17 Откуда: Беларусь
|
Спасибо за хороший прием.
Восхищение в свой адрес я отношу ко всем хорошим мамам. Это только так кажется, что не знаешь, как бы повел себя. Особый ребенок в семье- это не только не самое страшное. Это такая радость и счастье, как бы странно это ни звучало. Каждое его движение, каждый шаг, каждое слово- это совместная победа и радость необыкновенная.
В Москве есть общественная организация Даунсайд Ап, которая занимается с нашими детьми. Не только с жителями Москвы и области, России, но и с детьми ближнего зарубежья. Эта организация выпускает журнал "Сделай шаг". В последнем номере этого журнала были помещены стихи и рассказы из сборников "Свет всем людям" и "Я и мой мир" Ольги Чобур. Эта девушка из С-Петербурга, ей 25 лет. Мне очень хочется познакомить вас хоть немного с тем, что она пишет.
"О своей жизни.
Жизнь моя не райская, поскольку жизнь вокруг суровая и подчас жестокая. В ней кто сильнее, тот и урвет от слабого. А тому ничего не остается, как подбирать мелкие кусочки. Правда, себя я не считаю слабой и не очень боюсь урывателей. Пока мама жива, она меня защитит. Теперь о событиях в своей жизни. Грохнувшись об пол в роддоме, я имела ужасные последствия. Заработала гематому. Лобная кость была смещена в сторону, один глаз заплыл коркой, как у разбойницы. Теперь как я развивалась. Отец со мной часто играл, бабушка стихи читала и сказки. Стихи я и сейчас люблю читать: Плещеева, Лермонтова, Есенина, Пушкина А.С., на чьих сказках я выросла, Тютчева, Фета, Блока, Заболоцкого. Впоследствии сама стала сочинять стихи. Мама со своей стороны приучила меня к хозяйству по дому, начиная с пылесоса, кончая стиральной машиной. Потом я научилась обращаться с фотоаппаратом, компьютером, сканером, принтером. А в семь лет я пошла в обычную школу №10 под моим окном. Так что я считаю, что синдром Дауна- это всего-навсего набор признаков человека, умеющего что-то делать. Но для педагогов и медиков это считается болезнью. В общем говорят они, что у нас сдвиг по фазе, сумасшедшие мы, короче, это еще один разговор о норме. По их методу нормальный человек должен пить горькую, драться, сквернословить. А мы не пьем, не деремся, не сквернословим и значит у нас сдвиг по фазе, так получается? Наша норма не норма, а их норма-норма. Раз у меня синдром, я должна ходить во вспомогательную школу, и я перешла во вспомогательную школу. И там, в этой школе, я прочла на вечере басню И.А.Крылова "Волк и ягненок" и была награждена дипломом. Сначала я училась работать на пишущей машинке "Ромашка". Потом стала работать на компьютере, набирая книгу по заказу из Пскова. Думала, что свихнусь и попаду в сумасшедший дом, пока перелопатила за лето все 270 страниц. А так как мама еще с детства приучила меня кухарить, то по крайней мере, я научилась готовить простую еду: каши, кофе, чай, бутерброды, закуски, горячие и холодные блюда, гарниры, мясо. По крайней мере и сама наемся, и другого человека накормлю.
Так и живу, кормясь своим трудом."
_________________ Маруся родилась 27 ноября 2004
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Светлоноша
|
Добавлено: Ср апр 26, 2006 9:57 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Чт окт 13, 2005 4:22 pm Сообщения: 162 Откуда: Московская обл
|
Лена, приятно познакомиться!
У меня тоже дочка и тоже Маша:)) только нам уже 2,5 года (почти) и у нас тоже СД.
Вот наша страничка на этом сайте:
http://www.danilova.ru/phpbb/viewtopic.php?t=412
А еще есть сайт:
http://downsyndrome.narod.ru/
на форуме общаются мамы с детишками с СД из России, СНГ, Европы..
Заходите, будем рады
_________________ Маняша (1 ноября 2003)
"Чтобы играть на скрипке.... надо! играть на скрипке"
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Лена+Маша
|
Добавлено: Пт апр 28, 2006 5:08 am |
|
Зарегистрирован: Пн апр 24, 2006 8:17 am Сообщения: 17 Откуда: Беларусь
|
Оксана, я послала вам ЛС. Я тоже участвую в форуме downsyndrome, но под другим ником. Там на форуме обсуждаются и методики развития и вообще все проблемы наших детей.
Но мне хотелось бы предложить еще один рассказ и стихотворение Ольги Чобур. Мне кажется в них так хорошо видно, чего может достичь человек,если раскрывать его способности, верить в него.
"ПРОБЛЕМЫ НАШИХ РЕБЯТ"
Мы всех ребят учим не только самостоятельности, но и этикету. Умению вести себя в обществе. Не шуметь. Знать правила поведения в общественном транспорте. Мы ребят приучили, что они сильные и должны уступать место слабым старушкам, старичкам. женщинам с детьми и тяжелыми сумками. И в гуманности ребят наших никто не сомневается. Как-то нам надо было ехать куда-то по делам. Сели в троллейбус. Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже искать стали, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на свои места. Кто слезу пустил. кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку и сама же потом нагрелась: "Это душевнобольные!"- говорит она. "Нет,-говорим мы,- мы душевно здоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили". "Я не то хотела сказать,- шла напролом старушка,-Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать." И набросилась на меня:"Вот ты, что умеешь делать?" Ну, как наехала, так и съехала. Вижу: дело серьезное, пора отстоять честь нашей лиги жизненной помощи людям с проблемами в развитии. Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс. Старушка слушала, слушала:"Да, голова моя уже дырявая.А я вот английский не знаю и компьютер вряд ли смогу изучить, память плохая.Старость, ничего не поделаешь". Тогда я ей говорю:"У вас свои поблемы, а у нас другие проблемы".
КАК Я СОЧИНЯЮ СТИХИ.
Я стихи не сочиняю,
Не рифмую, не слагаю,
Не пишу и не пою,
Я их просто говорю,
Я их просто говорю.
Мама строго замечает:
"Что такое ты бубнишь?"
А я вовсе не бубню,
Я стихами говорю.
Раз строка и два строка,
Так набралось полстиха.
Я стихи не сочиняю,
Я их просто говорю.
_________________ Маруся родилась 27 ноября 2004
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Светлоноша
|
Добавлено: Пт апр 28, 2006 11:14 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Чт окт 13, 2005 4:22 pm Сообщения: 162 Откуда: Московская обл
|
Лена+Маша писал(а): А одна из старушек полезла в атаку и сама же потом нагрелась: "Это душевнобольные!"- говорит она. "Нет,-говорим мы,- мы душевно здоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили".
Как здорово написно, а я трактаты пишу все время о том, что понятия в нашем обществе о нормальности и ненормальности искажены до нельзя.
_________________ Маняша (1 ноября 2003)
"Чтобы играть на скрипке.... надо! играть на скрипке"
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Бурбусюка
|
Добавлено: Пт апр 28, 2006 11:54 am |
|
Зарегистрирован: Вт дек 20, 2005 6:31 pm Сообщения: 59 Откуда: Саратов
|
ту вот некогда было все сесть за комп, и написать, неделю назад встретила свою однокласницу, я знала, что у нее сынишка, но ни разу его не видила... оказываеться у него ДЦП... как подруга сказала в легкой форме...
так вот у меня васятка катался на велосипеде и Илюша тоже захотел покататься ему 4 года, а ему велосипед мал просто..а на взрослых он боиться так вот я решила поискать...и нашла.. так как цены не указаны я решила написать... мне ответили...
сайт- http://veloton.ru/strike.shtml
"..Сейчас в наличие есть только Трайк-16, цена 29400 руб., но это
довольно большой велосипед, и он предназначен для детей с тяжелыми
нарушениями, я думаю, что он Вам не подходит.
Велосипеда Трайк-15 в продаже нет.
Возможно, скоро у нас будут другие велосипеды(цена 17200 руб.), по функциям и строению рамы они относительно похожи на велосипед Трайк-15."
цены конечно супер, может кто подскажит что нить для развития деток с ДЦП? а то я мало что нашла...
_________________
была Алёна-М17
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Светлоноша
|
Добавлено: Пт апр 28, 2006 5:02 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Чт окт 13, 2005 4:22 pm Сообщения: 162 Откуда: Московская обл
|
Алёна-М17,
зайдите на родим.ру, там в конфе есть раздел особых детей и там много родителей с ДЦП детишками, может они что подскажут
_________________ Маняша (1 ноября 2003)
"Чтобы играть на скрипке.... надо! играть на скрипке"
|
|
Вернуться к началу |
|
|
assol
|
Добавлено: Сб май 06, 2006 3:31 am |
|
Зарегистрирован: Чт мар 30, 2006 1:32 am Сообщения: 1173 Откуда: Израиль, Хайфа
|
девочки, здравствуйте.
жалко, не сразу обнаружила, что темка новая появилась.
Лена+Маша, добро пожаловать и к нашим пенатам!
а сколько вашей маше?
у меня тоже маша. маняша.
жду ваши радости и победы!
Oksa_na, а я и не знала. что у вас есть страничка...
Алёна-М17, почитайте гомо-дельфинус, там специальная глава. посвященная занятиям деток с дцб в воде. вода для этих деток - спасение. (это мнение самих деток)
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Лена+Маша
|
Добавлено: Сб май 06, 2006 8:19 am |
|
Зарегистрирован: Пн апр 24, 2006 8:17 am Сообщения: 17 Откуда: Беларусь
|
assol,
нашей Маше год и 5 месяцев. она у нас Мария-Мирослава, хотя на самом деле имен у нее гораздо больше, от большой любви чего только не придумаешь.
А где искать искать этот гомо-дельфинус?
_________________ Маруся родилась 27 ноября 2004
|
|
Вернуться к началу |
|
|
assol
|
Добавлено: Сб май 06, 2006 9:40 am |
|
Зарегистрирован: Чт мар 30, 2006 1:32 am Сообщения: 1173 Откуда: Израиль, Хайфа
|
http://charkovsky.nm.ru/bio/framebio.html
вот на этом сайте
в книге нет главы о работе чарковского с такими детками, как мария-мирослава, но я знаю и от него лично, и из его научных фильмов - видела - вещи совершенно грандиозные. сказать - не поверят.
у игоря борисовича нет к ним отношения как к больным людям, скажем, дцб - это болезнь, которая к тому же болит.
просто у деток с синдромом есть особенности, с которыми надо работать. например, предрасположенность к простудным заболеваниям, есть вещи, связаные с характерами ребятишек, у кого-то проявляется сложность к концентрации, у кого-то еще что-то.
на более взрослом этапе, при гормональном формировании, выявляются свои особенности, - я не хочу использовать категоричные фыормы и определения. любые самые общие места имеют свои индивидуальные выражения...
чарковский настаивает на мощнейшем физическом развитии - функция формирует орган. развитии физиологическом - стимуляция развития костного мозга, головного, через физтческое и ментальное воздействия...
детки, с которыми он работает, мягко говоря, опережают своих обычных сверстников
девочки, а ваши маши рисуют?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Светлоноша
|
Добавлено: Сб май 06, 2006 9:57 am |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Чт окт 13, 2005 4:22 pm Сообщения: 162 Откуда: Московская обл
|
Мы заинтересовались рисованием отнсительно недавно, после 2-х лет. Сейчас рисуем на листочках, батареи, мебели и на полу, конечно.
_________________ Маняша (1 ноября 2003)
"Чтобы играть на скрипке.... надо! играть на скрипке"
|
|
Вернуться к началу |
|
|
assol
|
Добавлено: Сб май 06, 2006 10:07 am |
|
Зарегистрирован: Чт мар 30, 2006 1:32 am Сообщения: 1173 Откуда: Израиль, Хайфа
|
а чем?
краски любите?
какие?
ручками рисуете? и ножками?
моя маша, например, может рисовать руками, потом сама поднимает ногу и дорисовывает.
Oksa_na, может, выставите картинки в рисующих малышах?
да и у вас на форуме, чтобы другие родители видели и давали детям такую возможность.
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Tatiana
|
Добавлено: Вс май 14, 2006 8:56 pm |
|
Житель форума
|
|
Зарегистрирован: Пт мар 31, 2006 8:25 pm Сообщения: 550 Откуда: г. Одесса
|
Лена+Маша, какая Вы молодец, что решились открыть эту тему, я вот не решилась.
Мы вот хоть и привыкли уже к нашему диагнозу давно, но вслух даже дома не произносим, да и из знакомых только близким озвучивали, хотя, думаю, что все и так догадались. Пока маленькие дети были, не так еще обращалось внимание, а потом все ощутимее...
Лена+Маша, напишите, пжл, про маленькие ступеньки, где это можно найти?
Мы рисовать начали где-то около полугода назад, до этого, в-основном, только краску облизывали с кисточки, хоть и говорят,что гуашь невкусная
_________________ Мои детки:
Дина, Камилла, Сашенька (30 апреля 2003 г.),
Ярославчик - 01 февраля 2006 года
|
|
Вернуться к началу |
|
|
assol
|
Добавлено: Вс май 14, 2006 9:06 pm |
|
Зарегистрирован: Чт мар 30, 2006 1:32 am Сообщения: 1173 Откуда: Израиль, Хайфа
|
Tatiana, ничего себе сколько детей и с каким интервалом!
как вы справляетесь?
а тройня - это маме памятник выше неба!
и как дела у ярославчика?
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Кто сейчас на конференции |
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1 |
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения
|
|
|