Изменить размер шрифта

Раннее развитие детей

 


Новая темаКомментировать Страница 1 из 4   [ Сообщений: 51 ]
На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: Вт ноя 29, 2011 9:39 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Здравствуйте уважаемые форумчане!
В семье моей очень хорошей подруги произошло горе. Ее 4-летнему сыночку Ванюше поставили страшный диагноз - миелодиспластический синдром. Сейчас мама Вани - Алена, находится с ним на лечении в РДКБ.

Алена - мама Вани:

Жизнь не легкая штука, но еще тяжелее она когда болен твой ребенок! Когда он балансирует между жизнью и смертью.
Я и предположить не могла, что со мной такое может случиться. Пока как гром среди ясного небо не прозвучали слова доктора, поставившего нам диагноз: МДС - миелодиспластический синдром (предраковое состояние).
МДС - это болезнь кроветворения, перерастающая в тяжелейший лейкоз, который к сожалению не излечим и пациент «сгорает» за считанные недели.
Но панацея от МДС есть -ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА!
Саму операцию конечно оплачивает наше государство, но вот поиск донора (от 15 000 до 30 000 евро), доставка материала (2 500 евро) из Германии (так как донорский банк находится именно там) и некоторые лекарства оплачиваются родителями.
Помогите мне спасти моего Ваню, мое солнышко, мое счастье, мою жизнь!!!
Любой ваш взнос дает ему шанс на долгое и здоровое будущее.

статья о том что такое МДС
http://www.janssen.com/russia/products/gematologiya


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 8:39 am 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Деньги на лечение Вани Жевак собраны!!!


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 8:43 am 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
статья с сайта благотворительного фонда: Подари Жизнь.
Очень подробно и доходчиво написано о том, на что мы собираем деньги.

www.podari-zhizn.ru/child.php?id=443


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 8:43 am 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Новости из больницы от Алены - мамы Вани:

До сегодняшнего дня, Ваня не получал никакого лечения, только трансфузии эритроцитов и анализы, анализы, анализы. Врачами нам была предложена пересадка "пуповиной крови" (думаю это не наш вариант, так как процент выживаемости после данной трансплантации составляет 50% - я назвала это "Русской рулеткой" ). Сегодня я была вызвана на разговор с заведующей отделения и лечащим врачом. Я всегда со страхом хожу в ординаторскую, глаза у меня при этом большие, испуганные. "Мама Жевак" - успокаивающе мне было сказано - "вы не пугайтесь, страшнее вашего диагноза нет, все страшное мы вам уже сказали" (Так нас, всех мам, держат в тонусе. Наверное это и правильно, нам расслабляться нельзя ни на минуту) Мне было объявлено, что пуповиной крови, которая нам бы подошла, а нам к тому же нужно две дозы, и они должны подходить на 100%, НЕТ!!! (наверное это даже к лучшему, так как 50 % (выживаемости) для нас не вариант). И теперь в банке доноров в Германии в плотную займутся поиском донора КМ. А пока нам будут проводить химиотерапию, для того что бы бласты не разрастались далее. Так что завтра, вернее уже сегодня у Вани будет первая химия!!!! Нас переведут в стерильный бокс, закроют моего живчика в четырех стенах палаты, и не разрешат ни с кем общаться!!! Очень его жалко, так как он у меня жутко общительный и резвый ребенок (особенно сегодня после переливания!!!) Вот и все новости. А сейчас он уже крепко спит и видит сны про свои любимые машины!!!!


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 8:50 am 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Еще о Ванечке можно прочитать здесь:

http://forum.mamka.ru/index.php?showtop ... try2104582

http://oxana999.livejournal.com

ИАТЭ http://fen.iate.obninsk.ru/news.php?news=332

http://www.facebook.com/groups/293416274022888/

http://www.odnoklassniki.ru/#/group/51035469119570

http://vkontakte.ru/feed#/club32396797

http://goblinsk.com/f66/trebuetsya-pomo ... vane-4134/

на автомобильных форумах:

http://b3club.ru/forum/index.php?/topic ... i-u-saita/

http://www.drive2.ru/users/fortnox/blog/

http://forums.drom.ru/moscow/t1151689435.html


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 5:56 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Выписной эпикриз из истории болезни Вани:

Изображение

Изображение


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 9:44 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Вот такой наш Ванечка!

Изображение

Изображение

Изображение


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 10:00 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Ваня в больнице:

Изображение

Изображение


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 10:01 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Изображение


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Ср ноя 30, 2011 10:02 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Новости из больницы:

Сегодня пришли первые результаты по подбору доноров из Германии. У нас 100 потенциальных доноров. Через 2 недели посылка с пробирками с нашим ДНК будет отправлена на дальнейшее типироване!!!!
Дай Бог, наш донор будет в первой десятке этой сотни и не откажется давать чуточку своего костного мозга в последний момент!!!


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Вс дек 04, 2011 10:20 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Ссылка на ролик о Ванечке:

http://www.youtube.com/watch?v=cF_kXxlm ... ure=colike


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Вс дек 04, 2011 10:22 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Здесь тоже можно прочитать о Ванечке:

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1592936


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Вс дек 04, 2011 10:29 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Новости от Алены - мамы Вани:

Дорогие наши друзья, у нас появилась надежда попасть в клиники Германии.Лечение и реабилитация будет стоить нам 300 000 евро. С Вашей помощью мы собрали уже около 20 000 евро. (на данный момент в группе Вани в ОД ведется сбор на поиск донора) К сожалению некоторые фонды нам отказывают, ссылаясь на то что пересадку можно сделать и в России.
Теперь от вас последует вопрос почему я хочу пересадку в Германии? Поверьте - это не моя прихоть, это страх за жизнь моего ребенка!!!

Почему я хочу делать пересадку в Германии? Да потому что процент выживаемости в России 60%, а Германия дает от 90-93%. И все не за счет того что там квалификация врачей выше, а потому что лекарства и оборудование лучше. Приведу пример, к сожалению неутешительный: в РДКБ только 2 деток приезжают на обследования с таким диагнозом.Их лечат более 2-х лет, первая пересадка у них не прижилась, делали вторую и т.д. А многие к сожалению нас покинули. Я думаю, что любые родители, увезли бы своего ребенка хоть куда, лишь бы спасти его. И я не исключение. Если б мне было все равно где и как и что, я бы не обратилась к вам за помощью!!!!!!

Как я уже писала, если не сделать трансплантацию, а сделать ее нужно НА ОТЛИЧНО!!!! Миелодиспластический синдром перерастает в Острый миелобластный лейкоз:

И как я после такой статистики могу оставаться с ребенком в России. 20 дней назад из нашего отделения выписали мальчика с таким же диагнозом как у нас "Миелодиспластический синдром. Моносомия 7" со словами "Извините, мы больше ничем вам не можем помочь!" Мне очень страшно услышать такие же слова в свой адрес!!!
А вот Германия, согласилась принять их и даже дала немаленький процент на выздоровление!!!!


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Вс дек 04, 2011 10:31 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
Ответ из берлинской клиники:

http://s017.radikal.ru/i412/1112/c3/2e45d547a4ff.jpg
http://s017.radikal.ru/i401/1112/d9/59e2f026a123.jpg



Пришел ответ из Гамбург уке клиники. Это еще не официальное предложение клиники с концепцией лечения. Просто сообщение о том, что документы у врачей.
НО с предварительной стоимостью - 270 000 евро.


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: Вс дек 04, 2011 10:32 pm 
Любитель

Зарегистрирован: Вт ноя 29, 2011 2:20 pm
Сообщения: 51
На телеканале НТВ согласились снять сюжет о Ванечке, но в больнице (РДКБ) запретили проводить съемки, нужно получить разрешение от здравоохранения. Если кто-то может помочь, есть знакомые в здравоохранении....или кто-то сталкивался с подобной проблемой, просим откликнуться (здесь в теме или в личку). Заранее спасибо за любую помощь!!!!


Вернуться к началу
 Не в сетиПрофиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Новая темаКомментировать Страница 1 из 4   [ Сообщений: 51 ]
На страницу 1, 2, 3, 4  След.


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти:  
cron


Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group